Bienvenue à l'Association Lilly rose

Bien plus qu'une association; une promesse faite à un Ange


                                                                                                                                                                                           



A comme Aider les enfants et les familles atteints de maladies mitochondriales

L comme Lutter contre les maladies en aidant la recherche scientifique

P comme Partager car "ensemble, l'impossible devient possible"

E comme Eviter l'isolement des familles

R comme Réunir et récolter des fonds

S comme Solidariser contre des maladies génétiques rares et incurables


 


Offrez à votre bien aimée ce joli kit de l'association Lilly rose pour la Saint valentin !

Ce kit contient la peluche grenouille et le pendentif coeur pour le bonheur des dames ...



Nous on fait de l'amour pour la recherche scientifique !

 

Lilly la grenouille devenue emblème et mascotte de l'association Lilly rose , voit le jour version mini !


Maintenant, il vous est possible de participer à notre aide à la recherche en achetant cette peluche au prix unique de 10€.


L'intégralité des bénéfices sera reversé comme chaque année, à l'aide à la recherche contre l'épilepsie rare.


Ensemble, réalisons l'impossible!


 EVENEMENTS 2015

 

GRANDE PREMIERE DANS LA REGION NORD PAS DE CALAIS:

L'Association LILLY ROSE, INJENO et LES PAPILLONS BLANCS de Dunkerque organisent un week end dédiés aux neuropathies.

Commençons le samedi 6 juin par un forum sur les outils et bonnes pratiques mis en œuvre au profit des personnes atteintes de neuropathies.

Ce Neurofestival est organisé en trois espaces dédiés:

Le premier est celui des entreprises, établissements, associations, et familles qui vous présenteront les outils, astuces qu’ils ont développés en matière de stimulation sensorielle et cognitive au profit de personnes atteintes d’un handicap neurologique.

Un second espace sera réservé aux tables rondes de 45 mn maximum chacune. Les thématiques abordées seront, le développement neurologique de l’enfant et les acquisitions, la neuro-plasticité, l’autisme, l’épilepsie et le régime cétogène.
Enfin, un espace sera dédié à la présentation de l’exosquelette de marche co-développé par l’association INJENO, HEI à Lille et l’entreprise PROMETHE.

Découvrez aussi les réalisations de l'Association LILLY ROSE ainsi que ses projets de confort dédiés aux enfants en situation de Handicap.

L’objectif de ce forum est de présenter ce que les professionnels créent pour faciliter le quotidien des personnes atteintes d’un handicap neurologique et de leur famille. De l’alimentation, aux apprentissages, en passant par la rééducation, vous découvrirez à l’occasion de ce forum un très grand nombre de réalisations ou de projets portés par des entreprises ou des établissements accueillant des personnes atteintes d’un handicap neurologique, ainsi que des astuces issues du savoir profane des familles.

Continuons le lendemain, dimanche 7 juin avec la Neurofête 2015:

Avec Emile et Image, Desirless, Thierry Pastor et Phil Barney.

Directement sortis du spectacle Stars des années 80, ces 4 artistes vous ferons voyager dans le temps l'espace d'un spectacle de 2 heures.

Ce spectacle présenté par Alexandre Pesle, de Caméra Café et Sylvain Vanstaevel est accessible à tous. Les bénéfices du spectacle sont reversés en soutien à la recherche sur les neuropathie de l’enfant (Unité INSERM U676 à l’hôpital Robert Debré Paris), ainsi qu'à des projets locaux.

A vous, qui soutenez l'Association LILLY ROSE, venez nombreux!

parce qu'ENSEMBLE, L'IMPOSSIBLE DEVIENT POSSIBLE

 Les gourmandises solidaires de Lilly rose


Participez vous aussi à notre chèque à la recherche en organisant votre stand de gâteaux et en nous envoyant les fonds récoltés!

C'est simple, rapide et solidaire!


Pour vous inscrire, cliquez ici : Les gourmandises solidaires



 L'incroyable voyage du bracelet rose


L'association Lilly rose, s'est lancé le défi de faire connaître son combat à travers le monde en faisant voyage le bracelet rose, devenu emblème de l'Association. A travers les voyages de centaines de personnes, c'est un voyage magnifique et une conquête du monde entier !


Sauts en parachute, plongée sous marine, voyage en Inde, à la montagne ou à la mer, le bracelet n'a pas fini son voyage...

Pour que les maladies génétiques rares soient connues et que le combat continue, commandez votre bracelet rose et faites le voyager!


A l'association Lilly rose, ensemble, l'impossible devient possible !


Bienvenue à notre nouveau Parrain, Monsieur Sylvain Jore!



 

 Une association comme il en existe très peu!



 Depuis que je fais partie de l'Association Lilly rose, je me sens utile